經(jīng)過第一次干細(xì)胞移植，不滿一歲的小石頭的病情暫時(shí)得到緩解。 澎湃新聞?dòng)浾?何穎晗 圖

5月23日，小石頭（化名）即將迎來自己一歲的生日。

出生以來，他幾乎都在醫(yī)院的病房度過。在湖北宜昌出生僅僅17天，小石頭便開始腹瀉不止，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，最終來到上海，經(jīng)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院確診為炎癥性腸病，這是一種極為罕見的先天基因缺陷疾病。

找到病因讓他的家人長(zhǎng)舒一口氣，但高昂的醫(yī)療費(fèi)逐步將這個(gè)家庭壓垮。

在經(jīng)歷了前期各種檢查及治療，以及到上海后第一次干細(xì)胞移植，目前治療小石頭的花費(fèi)已經(jīng)超過100萬(wàn)元。眼下，小石頭面臨第二次干細(xì)胞移植，近60萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)還不知在何處，生命能否延續(xù)下去也是未知數(shù)。

小石頭的媽媽張群（化名）說，家里仍在通過公益平臺(tái)一點(diǎn)一點(diǎn)地眾籌，可惜與目標(biāo)資金相距甚遠(yuǎn)。張群還說，最近小石頭長(zhǎng)胖了一點(diǎn)，不再是皮包骨了，“他會(huì)睜著大眼睛沖別人笑，他很頑強(qiáng)，我們更不想放棄”。

4月21日，在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院住院部，小石頭的病房里掛上了琳瑯滿目的小玩具，還擺上了生日蛋糕。

“我們都是在公益平臺(tái)上認(rèn)識(shí)的，一直在參與幫助，力所能及地給孩子盡一份心?！睈坌膵寢屩芘空f，因?yàn)橹佬∈^在5月即將要進(jìn)行第二次移植手術(shù)，大家商量了一下，決定給他提前過一歲生日。

回憶過去的這一年，張群幾次濕了眼眶。

小石頭在爺爺懷里。澎湃新聞?dòng)浾?何穎晗 圖

2018年5月23日，小石頭足月順產(chǎn)出生，體重3千克，一家人當(dāng)時(shí)都還沉浸在喜悅中，不料17天后，孩子的狀況急轉(zhuǎn)直下，首先出現(xiàn)嚴(yán)重的口腔潰瘍，繼而腹瀉不止。在湖北老家輾轉(zhuǎn)3家大型醫(yī)院后，花費(fèi)30多萬(wàn)元，家中積蓄所剩無(wú)幾。

然而，更令張群和丈夫揪心的是，孩子的病情不僅沒有得到控制，而且一天天嚴(yán)重，整個(gè)人瘦得只剩下皮包骨。

2018年7月底，夫妻倆帶著孩子來到上海，進(jìn)入復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院治療，入院一個(gè)月后，基因及腸鏡檢查結(jié)果顯示，小石頭患有罕見的炎癥性腸病，醫(yī)生建議盡快進(jìn)行干細(xì)胞移植手術(shù)。

據(jù)小石頭的主治醫(yī)生、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副主任醫(yī)師錢曉文介紹，小石頭患的是極早發(fā)型炎癥性腸病，是一種先天性的基因缺陷疾病，是一種罕見病。主要表現(xiàn)為出生以后反復(fù)腹瀉，喂養(yǎng)困難，重度營(yíng)養(yǎng)不良，并可以伴有免疫功能低下，容易反復(fù)感染和臟器損害。早前，患上這類病的嬰幼兒由于無(wú)法明確病因，一般的藥物治療效果差，最終多數(shù)會(huì)夭折。

2009年，國(guó)際上對(duì)這一疾病開始關(guān)注，并在2012年重新命名此類疾病。也正是在2012年，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科在國(guó)內(nèi)率先開始關(guān)注這一罕見病，2015年與血液科成功合作完成了國(guó)內(nèi)首例極早發(fā)型炎癥性腸病的干細(xì)胞移植。

目前，此類疾病移植手術(shù)醫(yī)院已經(jīng)累計(jì)近40例，成功率在七成左右，患者通過干細(xì)胞移植獲得了健康。而干細(xì)胞移植也是目前治療這類疾病唯一有效的根治性方法。

小石頭能否轉(zhuǎn)危為安也牽動(dòng)著很多愛心人士的心。

家人為救小石頭在公益平臺(tái)上眾籌資金 手機(jī)截圖

2019年1月，經(jīng)過社會(huì)各界愛心人士的幫助，小石頭一家總算籌夠了進(jìn)倉(cāng)移植的70余萬(wàn)元費(fèi)用，于1月28日進(jìn)倉(cāng)移植，3月初出倉(cāng)。本想著孩子總算能“撿回一條命”，沒想到出倉(cāng)后檢查結(jié)果顯示移植失敗，這對(duì)張群和丈夫來說，又是一次沉重的打擊。

張群說，此前，丈夫在蘇州一家電子工廠打工，自己則在湖北老家待業(yè)，家里的經(jīng)濟(jì)境況本身就困難。如今，第一次眾籌的資金已幾近花光，2019年4月1日，張群在愛心人士的幫助下，只得再次通過公益平臺(tái)（騰訊公益）眾籌。

截至目前，該公益平臺(tái)上顯示“小石頭重生記”這一項(xiàng)目已經(jīng)籌得20多萬(wàn)元，只不過，與60萬(wàn)元的目標(biāo)資金還相距甚遠(yuǎn)。

為了照顧小石頭，張群在過去的一年幾乎沒有出過病房，瘦了30斤。丈夫在孩子病情穩(wěn)定的時(shí)候，開始在醫(yī)院附近工地打臨工。由于每天需要給孩子清洗、消毒奶瓶、衣物等，夫妻倆還在醫(yī)院附近租了一間房間，家里的老人也輪流來幫忙做飯。

“小石頭之前已經(jīng)接受了一次干細(xì)胞移植，很遺憾，新的細(xì)胞沒有在他體內(nèi)生長(zhǎng)起來。生長(zhǎng)的還是他原來的細(xì)胞。”錢曉文說，經(jīng)歷第一次移植，這個(gè)過程使小石頭的疾病暫時(shí)得到了緩解，但疾病還沒有得到根治。完成一次移植的費(fèi)用需要30萬(wàn)元到40萬(wàn)元，花費(fèi)集中在抗感染、抗排異、輸血支持以及營(yíng)養(yǎng)支持等。